La Comunidad ha editado la primera Guía de España para profesionales para valorar la discapacidad de personas con esclerosis múltiple, que ha contado con la colaboración de entidades, familias, equipos profesionales de valoración y personas afectadas. Recibir un diagnóstico de esta enfermedad, que cada paciente puede experimentar la progresión de distinta forma y no hay tratamiento curativo, es un proceso complejo.
El consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, ha presentado esta Guía de esclerosis múltiple para profesionales y familias en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz, referente nacional en el tratamiento de esta enfermedad. Recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes de esta enfermedad y contribuye a eliminar barreras para facilitar la protección social de las personas afectadas por esta enfermedad.
La guía recopila información relativa a las vivencias de quienes tienen esclerosis múltiple y de quienes conviven con ella, para saber cómo evoluciona y la necesidad de cada paciente para ir adaptando sus vidas a situaciones de mayor deterioro. La progresión de la enfermedad y la ausencia de tratamiento curativo hacen que pacientes y cuidadores estén continuamente adaptándose a las fases de la enfermedad y sufran, por consiguiente, un progresivo deterioro de su calidad de vida.
Por eso la Comunidad de Madrid ha elaborado esta Guía, junto con los profesionales, las familias y los afectados, para tener muy en cuenta la atención que deben recibir estas personas, el grado de afectación, la incertidumbre sobre el pronóstico y la evolución de la enfermedad, la necesidad de aceptación de la misma, así como la repercusión en las actividades de la vida diaria y en la adaptación personal y social.
La Guía también destaca los criterios que se deben tener en cuenta para valorar la enfermedad. La historia clínica, la exploración neurológica, los potenciales evocados, la resonancia magnética y los datos del líquido cefalorraquídeo. Para abordar los síntomas, la guía cita aquellos que deben tener presente los profesionales: Afectación de la vía sensitiva; afectación visual y de la movilidad; energía y resistencia muscular; afectación de coordinación y equilibrio; afectación de voz, habla y deglución; y afectación esfinteriana y sexual, entre otros.
Inversión en atención especializada
El Gobierno regional destina unos seis millones anuales a atención especializada. Cuenta con cuatro Centros de Día, una residencia y un centro de tratamientos. El centro Alicia Koplowitz tiene 158 plazas distribuidas en centro residencial, atiende a 96 personas, centro de día (32 usuarios) y tratamientos ambulatorios (30 usuarios). Un total de 170 profesionales realiza fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología, trabajo social, animación sociocultural, atención personalizada, orientación y apoyo a familias, alojamiento, manutención, lavandería y transporte para los usuarios, entre otros.
El centro también incluye atención médica y personal auxiliar las 24 horas del día, además de atención personalizada a las familias de los usuarios para ajustar cada tratamiento a las necesidades de cada persona, con el fin de lograr un nivel óptimo de integración y autonomía. La Consejería de Asuntos Sociales financia y apoya, a través de subvenciones, iniciativas y programas realizados por asociaciones para atender a personas afectadas por esta enfermedad, como la Fundación Privada Esclerosis Múltiple o la Asociación Mostoleña de Esclerosis. En los últimos diez años, el Gobierno regional ha subvencionado programas con un importe de 2,3 millones.
El Gobierno regional ha aumentado el presupuesto para discapacidad en 5,7 millones de euros hasta llegar a los 343 millones para este año. La Comunidad dispone de 22.000 plazas para personas con discapacidad, caracterizadas por la especialización, la profesionalización, la máxima calidad y la gratuidad. Además es la única Comunidad Autónoma España que ofrece atención especializada gratuita a las personas con discapacidad y con enfermedad mental.
